In december 2023 is de Veldhovense Lani van de Wal een van de circa 25 kinderen in ons land die geboren wordt met taaislijmziekte. Het zet de wereld van ouders Koen en Nynke compleet op zijn kop.
Ouders Koen en Nynke willen hun verhaal graag vertellen, want ze hebben een belangrijke boodschap. Er is een medicijn, Kaftrio, dat de levensverwachting van mensen met CF (taaislijmziekte) aanzienlijk verlengt. En wat ook belangrijk is: het levert vrijwel direct significante gezondheidswinst op. Kortom, het is een fantastisch medicijn. Maar het wordt pas vanaf de leeftijd van 6 jaar vergoed vanuit de basisverzekering. En dat moet zo snel mogelijk verlaagd worden naar 2 jaar.
Hielprik
Op 6 december 2023 verwelkomen Koen en Nynke van de Wal dochter Lani. Ze hebben dan al een gezonde dochter Nomi (5). Nynke: ”Lani kwam 4 weken te vroeg en was heel rustig. Ze dronk slecht en ze viel af. Dat zie je wel vaker, zeker omdat ze 4 weken te vroeg geboren was. Maar Lani bleef maar afvallen en sliep ontzettend veel. Het werd steeds op de vroeggeboorte gegooid.” Op 22 december horen ze van hun huisarts dat uit de hielprik blijkt dat Lani cystic fibrosis (CF) heeft. “Ik wist niet wat het was. Toen de huisarts taaislijmziekte zei, dacht ik meteen: dan wordt Lani niet oud.”
Ze brengen hun omgeving van het slechte nieuws op de hoogte. Koen: “We waren ontzettend verdrietig. Een dag later al werden we verwacht in het Wilhelmina KinderZiekenhuis in Utrecht. Daar zijn we goed opgevangen en kregen we globaal te horen wat de ziekte inhoudt. Ze vertelden ook dat zodra Lani 6 jaar is er een fantastisch medicijn is.” Ze moeten direct starten met het toedienen van het medicijn Creon. Dat verteert vet dat in de voeding zit. Het zijn korreltjes die Lani met appelmoes moet innemen. Met moeite lukte het om haar dat te geven. Haar verdere leven moet Lani voortaan Creon nemen naar gelang het vetpercentage van elke maaltijd of tussendoortje.
Geen bloemen
Hygiëne is erg belangrijk dus daarmee moet het gezin erg opletten. Overal in huis staan flesjes ontsmettingsspray. Ze gebruiken geen vaatdoekjes die vol bacteriën zitten, maar eenmalige Dettoldoekjes. Handen schudden is zoals in de coronatijd taboe, net als het door anderen knuffelen van Lani. “Je wereld verandert, je wordt afstandelijker en bent er continu mee bezig. We hebben geen bloemen in huis want in stilstaand water kunnen voor Lani schadelijke bacteriën en schimmels zitten. Die kunnen in haar slijm nestelen en daar blijven zitten”, weet Nynke.
Door een infectie en een bacterie verblijft Lani in januari 23 dagen in het ziekenhuis in Utrecht. 11 dagen ligt ze op de IC waarvan ze 5 dagen geïntubeerd is. De rest van het gezin wordt warm opgevangen in het Ronald McDonald Huis. Koen “We leefden tussen hoop en vrees, Lani heeft een paar keer kantje boord gelegen.” Vanwege haar slechte start krijgt ze een jaar lang een onderhoudsdosis antibiotica. Dagelijks krijgt ze een obstipatiemiddel en bij elke flesvoeding natriumchloride om haar zouthuishouding op peil te houden. Speciale flesvoeding zorgt ervoor dat ze sneller aankomt. “Voor iemand van 6 maanden met CF is ze nu op gewicht”, zegt Koen.
In haar eerste levensjaar mag Lani niet naar een kinderdagverblijf. Nynke is nu noodgedwongen fulltime thuis. “Lani kwakkelt tot nu toe nog steeds. Ik ben de hele tijd bezig met onder meer medicatie toedienen en haar buikje en ontlasting in de gaten houden.” De vele vragen vanuit hun omgeving ondervangen ze door het bijhouden van een Instagrampagina over Lani.
Teken de petitie
De levensverwachting van mensen met CF was vroeger 20 tot 30 jaar. Met Kaftrio is er een medicijn dat deze aanzienlijk verlengt. Maar dat zit pas voor kinderen vanaf 6 jaar in de basisverzekering. Er is een petitie gestart om dat te verlagen naar 2 jaar. “Je ziet de kinderen achteruitgaan waar je bij staat”, zegt een bezorgde moeder Nynke. Koen: “Het is heel belangrijk dat Kaftrio ook voor kinderen vanaf 2 jaar vergoed wordt. Teken daarom de petitie op www.kaftriovanaftwee.nl. Het kost slechts een paar minuten van je tijd.”
Wat is taaislijmziekte:
Ons lichaam zit vol met kliertjes die slijm uitscheiden. Dat slijm helpt bij het afvoeren van bacteriën en ingeademde stofdeeltjes. En het transporteert enzymen naar de darm die ervoor zorgen dat vetten goed verteerd worden. Bij taaislijmziekte is het slijm dik en taai waardoor ophopingen van slijm ontstaan. Dit leidt vooral in de longen tot problemen in de vorm van ontstekingen en benauwdheid. Ademhalen is dan niet altijd even gemakkelijk. Deze ernstige ziekte is helaas niet te genezen.
